什么是罕見???
罕見病,指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”,在中國沒有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。
什么是國際罕見病日?
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發起并組織了第一屆國際罕見病日。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其后在各國的一致擁護下,將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。
今年的國際罕見病日是2月28日,今年的主題是“連接健康和社會關懷(Bridging Health and Social Care)”。
罕見病該如何預防?8成罕見病是遺傳缺陷所致,預防罕見病、預防出生缺陷需要做好這幾件事
目前全球范圍內已確認的罕見病種約6000-7000種,其中80%由先天性遺傳缺陷所致。對于同一個家庭來說,由于罕見病有一定再發率,如果不能及時確診給予遺傳咨詢或產前診斷,會再次孕育出同樣出生缺陷的患兒,造成極大家庭和社會負擔。
罕見病能預防嗎?該如何預防?做好做好新生兒篩查和孕前產前檢查和疾病篩查是防止和減少罕見病發生的最有效手段和措施。預防包括罕見病在內的出生缺陷,更是每一對備孕夫妻都應該做好的事。那么,備孕夫妻應該怎樣預防新生兒出生缺陷?
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